In die umfangreiche Kritik an den Plänen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, die Daten der gesetzlich Krankenversicherten ohne deren Einverständnis für Forschungszwecke zu nutzen, reiht sich auch die Ärztekammer Westfalen-Lippe ein. Kammerpräsident Dr. Theodor Windhorst befürchtet eine „Katastrophe für die Patientensicherheit und Patientenautonomie“, sollte das geplante „Digitale-Versorgung-Gesetz“ nicht höchsten Schutz für den selbstbestimmten Umgang mit Patientendaten bieten.
Spahns Gesetzesvorlage sieht vor, die persönlichen Daten sowie sämtliche Behandlungsdaten aller Versicherten an den Spitzenverband der Krankenkassen weiterzuleiten, der sie dann wiederum einem beim Bundesgesundheitsministerium angesiedelten Forschungsdatenzentrum zur Verfügung stellt. Das Gesetz soll am kommenden Donnerstag im Deutschen Bundestag verabschiedet werden.
Windhorst: „Die aus seinem Buch bekannte Einstellung des Bundesgesundheitsministers, Datenschutz sei nur etwas für Gesunde, tritt den Gedanken des Persönlichkeitsschutzes der Patienten mit Füßen. Um es ganz deutlich zu sagen: Die Gesundheitsdaten gehören den Patienten. Ohne Wenn und Aber.“ Eine Weitergabe von Patientendaten dürfe nur mit dem Einverständnis des Patienten und dann lediglich in anonymisierter Form erfolgen. Außerdem müssten die Patienten stets einer Weitergabe ihrer Daten widersprechen können. Alles andere gefährde die Sicherheit der Patienten und deren Autonomie.
„Wenn Gesundheitsdaten nicht mehr geschützt sind und auf sie zugegriffen werden kann, kann sich dies zu einer Katastrophe für den einzelnen Menschen auswachsen, zum Beispiel bei der Sozialversicherung, im Zusammenhang mit Arbeitsverhältnissen oder beim Abschluss von Verträgen.“ Gerade der Umgang mit Sozialdaten sei ein höchst sensibles Thema für jeden einzelnen Bürger und müsse dementsprechend geschützt sein vor Eingriffen von außen. Laut Gesetzentwurf soll eine Nutzung der Daten durch Behörden, Forschungseinrichtungen oder Universitätskliniken ermöglicht werden; eine Datennutzung durch die Industrie wird nicht geregelt, aber auch nicht ausdrücklich ausgeschlossen. Windhorst: „Wer den Datenschutz im Gesundheitswesen hintergeht, hintergeht damit auch jede Patientin und jeden Patienten.“
Grundsätzlich heißt Kammerpräsident Dr. Windhorst die Nutzung von Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung gut: „Ihre digitale Auswertung ist ein wichtiger Bestandteil zukünftiger Medizin, in der Forschung lassen sich so Zusammenhänge besser identifizieren und Fortschritte für die Patientenbehandlung erreichen. Diese Chancen dürfen aber nicht zulasten des individuellen Selbstbestimmungsrechtes der Patienten gehen. Patientinnen und Patienten dürfen keine Nachteile aus der bewussten oder unbewussten Offenlegung ihrer Daten erleiden.“
